El Barcelona Princess es bolca amb la investigació per al diagnòstic i tractament de l’X_ALD
Un any més, l’Hotel Barcelona Princess participa en un dels triatlons més importants d’Europa, el Garmin Barcelona Triathlon (21 de juny), tot plantejant un repte solidari que, enguany, ha sorgit des de dins de l’Hotel pel cas particular d’un exempleat mitjançant el qual han pogut conèixer més sobre l’Adrenoleucodistrofia Lligada al Cromosoma X, una anormalitat genètica que afecta sobretot a nens entre 4 i 10 anys.
Us volem explicar aquest repte i fer-vos partícips d’aquesta iniciativa. Nosaltres ja ens hi hem sumat!
EL REPTE
Com us avançàvem, aquest any el repte solidari del Barcelona Princess vol ajudar a la difusió de les malalties rares, centrant-se en la X_ALD. Un repte que ha estat creat arran del cas del fill de Moisès, exempleat de l’Hotel, i que tot i no haver superat la seva lluita contra la malaltia ha marcat el camí perquè la X_ALD sigui més coneguda i es recaptin fons per a el seu diagnòstic, investigació i tractament.
Com expliquen des de l’Hotel: “Quan el Moisès ens va explicar el seu cas ens vam sentir tant identificats com interessats pel món de les malalties rares. A poc a poc vam anar descobrint la manca de coneixement que hi ha al respecte i el gran esforç que realitzen Instituts de recerca i hospitals per estudiar tractaments per aconseguir millorar la vida dels pacients.”
OBJECTIU
L’objectiu del repte és, per un costat, recaptar 5.000 € pel grup de Malalties Neurometabòliques dirigit per la Dra. Aurora Pujol a l’IDIBELL (Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge), des del qual, un grup de metges i científics, investiguen per entendre millor aquesta malaltia i trobar tractaments eficaços i, per altre costat, donar a conèixer la realitat a la qual s’enfronten pacients, pares, familiars i amics davant d’aquestes malalties considerades rares i, per tant, difícils d’entendre i tractar, degut també a la poca inversió econòmica. – Més informació –
Així, com l’any passat, l’Hotel ha fet servir la plataforma migranodearena.org per aquest repte solidar, i ja ho han aconseguit!
US HI SUMEU?
Des d’aquí, us animem a què hi poseu el vostre granet de sorra difonent aquest repte i donant a conèixer la realitat de la Adrenoleucodistrofia Lligada al Cromosoma X (X_ALD).
